Oostkaai1

Een klein woordje uitleg :

Duchenne Spierdystrofie
Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die alleen bij jongens voorkomt. Een kind dat aan deze ziekte lijdt, is al op jonge leeftijd minder actief dan andere kinderen. De trap oplopen en opstaan gaat moeizaam. Dit komt omdat de kracht van alle spieren en van het hart, langzaam afnemen. Veel patiënten hebben bijgevolg rond hun tiende al een rolstoel nodig. In ons land hebben ongeveer vijfhonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot ca 30 jaar, maar zelfs nu sterven er nog patiënten voor hun twintigste door niet te behandelen problemen.
Op dit moment is Duchenne dus nog niet te genezen of te voorkomen, maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten die het Duchenne Parent Project sinds 1998 financiert, het onderzoek ´Exonskippen´, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Ondertussen zijn de eerste klinische tests met een groep patiëntjes gestart en is er eindelijk perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk wel voor de volgende..... Sinds enkele jaren wordt er in Nederland, en met groot succes, een fietstocht “Duchenne Heroes” georganiseerd.

Wat is Duchenne Heroes?
Duchenne Heroes is een zware mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland voor het goede doel: de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Dit jaar start deze Duchenne Heroes voor het eerst ook in België. De deelnemers fietsen voor de Duchenne-patientjes 600 kilometer in 7 dagen door 3 verschillende landen van Luxemburg (Wiltz) naar België (Leuven) om geld in te zamelen voor het onderzoek naar deze ernstige ziekte. Duchenne Heroes word georganiseerd door stichting Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation [EMO Foundation] in samenwerking met Nema en het Duchenne Parents Project.

Indien u meer wil weten over Duchenne Heroes, Nema of Duchenne Spierdystrofie? Klik dan hier